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 罹紅斑性狼瘡 許陽明創聯誼會助患者

中國時報【賴佑維╱桃園報導】

60歲的彩虹之友關懷聯誼會長許陽明從小容易生病，卻一直不知病因，正當自己創業準備起飛時，莫名病倒住院快1個月，在醫師堅持下，才發現是罹患紅斑性狼瘡，病情得以控制後，2002年創立聯誼會，幫助其他患者走出低潮。

許陽明說，自己從小就容易生病，但只覺得是身體不好，當時也鮮少人認識紅斑性狼瘡。高中時發現自己罹患類風溼性關節炎，勉強畢業後，擔心生病跟不上課業，決定自學，還考上中船、中油、台電等國營企業。最後選擇台電的他，不到1年決定拋棄鐵飯碗到外闖蕩。

他說，因為自己認真，起初在橡膠工廠擔任2年業務，幫工廠拉到不少訂單。後來擔任機械工程師，製作精密機械，適逢台灣經濟起飛，技術倍受肯定，接了不少美國訂單，當時總覺得身體疲憊，還以為工作太累，7年後離職、自己創業，改製作簡單的器具，讓自己壓力小一點。

正當許陽明創業5年、事業準備起飛時，卻因全身疼痛、無力，住院20多天，醫院一開始也查不出原因。許陽明準備出院時，醫師卻要求他再住院3天，堅持要查出病因，後來發現他罹患紅斑性狼瘡，一度讓許恐慌、害怕，「聽都沒聽過，這到底是什麼病？」

在固定回診、醫師治療下，雖然紅斑性狼瘡無法痊癒，但病情得以控制，許陽明的事業也逐漸穩定，以自身經驗創立彩虹之友關懷聯誼會。他說，因為紅斑性狼瘡有許多種症狀，幾乎所有器官都可能被侵犯，就像彩虹一樣多變，目前會員有近8000人，希望透過協會，彼此分享對抗疾病的經驗。

 環差打轉十多年 「黃金海」將遭環署退回觀光局

建立於 2018/03/06 上稿編輯： 鄒敏惠 本報2018年3月6日台北訊，賴品瑀報導

東海岸大型開發案「黃金海」6日在環保署進行環差案第八次初審，由於其開發面積11.3公頃、預計興建客房更可能有500間，規模遠大於鄰近的爭議案件美麗灣。「不要黃金，只要海！」當地的加路蘭部落、環團與聲援群眾數十人前往環保署表達反對意見。

黃金海一案早在2000年通過環評，因超過3年沒有開發，2006年提出環差案，至今超過了十多年仍在環差審查程序中爭論不休，距離上次審查已休兵近2年，不過這次的會議，開發單位所補充的資料，包括文資、珊瑚、魚類生態、地質等都挨批仍是不足，更有許多問題也以「有待後續補充」回應，讓委員大感不滿，因此建議大會將此案退回給目的事業主管機關交通部觀光局。

東海岸大型開發案「黃金海」6日環差初審，遭建議退回給目的事業主管機關交通部觀光局。賴品瑀攝。

小組指出，黃金海沒有提出完整的廢水回收、排放影響的評估與因應對策；對於海域珊瑚與魚類的生態調查也不足；陸域生態的調查同樣也顯示並無掌握。「補正了一年多還是這樣二二六六！」環委不滿此案拖了這麼多年，仍沒有交出確實回答問題的報告，因此據環評法第13-1條，建議退回目的事業主管機關，並將函請駁回此案。

環署綜計處提醒，業者還有機會申請補充資料，爭取30天的時間在大會翻案，但小組召集人劉益昌建議，此案未來重整旗鼓後再重新送件，這樣對業者其實也更為有利。董事長鄧英男則對審查結果表示「不予置評」，大吐苦水從40多歲開始買地準備，如今已經70歲，「這對台東也並非好現象吧。」未來是否爭取敗部復活，鄧英男表示還要再思考。

都蘭灣陸續面臨了美麗灣、娜路彎、棕櫚濱海、黃金海等大型開發案，由於衝擊環境與當地原民傳統領域而飽受爭議。目前美麗灣遭法院撤銷，不得營業；娜路彎雖環評已過，目前卻暫無動靜；棕櫚濱海雖然通過環差，不過因需補上原民知情同意而遭行政院暫緩。

環評法第13-1條規定，「環境影響說明書或評估書初稿經主管機關受理後，於審查時認有應補正情形者，主管機關應詳列補正所需資料，通知開發單位限期補正。開發單位未於期限內補正或補正未符主管機關規定者，主管機關應函請目的事業主管機關駁回開發行為許可之申請，並副知開發單位。開發單位於前項補正期間屆滿前，得申請展延或撤回審查案件。」 傳統領域國有地遭價購 全私有地 原民會認「不需諮詢同意」

黃金海除了恐將衝擊當地原民文化資產「富山遺址」與珍貴珊瑚礁「貝氏耳紋珊瑚」在台灣的唯一棲地外，更呈現了東海岸開發長久未解決的問題，包括海岸管理、整體觀光政策等。不過在這次的初審中，相關的部會全面缺席，主管海岸的營建署、主管文資的文化部、甚至目的事業主管機關交通部觀光局都沒有到場參加討論，也讓召集人劉益昌直呼可惜與遺憾。

地球公民基金會研究員詹壹雯指出，黃金海選址在海岸法即將公告的「重要海岸景觀區」上，應該先等公告，並送「海岸管理審議會」審查，再談動工，以免不可回復。再者，觀光局東管處在2015年對都蘭灣觀光永續發展的評估，也再遭環團提出，指出當地分明只有再增加68間客房的空間，但黃金海500間、已經通過環評大會的棕櫚濱海又是550間，早就超過乘載量，過多的遊客帶來開發量體、廢污水排放都會衝擊都蘭灣海域的生態。

此案所在的都蘭灣雖是鄰近阿美族都蘭、莿桐、加路蘭與卑南族南王等原民部落的傳統領域，不過加路蘭部落出面控訴，「從頭到尾沒有被問過」，頭目蔡貴發更悲憤控政府帶頭漠視原基法，讓部落孤獨的面對大財團。

再者，而此案也因為全屬私人土地，而不需進行原民諮詢同意，也惹來立委高潞以用質疑，為何國有財產署會將國有地讓業者價購，規避了原民傳統領域的劃設與原民知情同意權利。

加路蘭部落青年聲明表示，黃金海的基地確實位在加路蘭的傳統領域，如今卻面臨傳統領域的劃設只認公有地的困境，他們實在難以認同。而原民會卻函釋，黃金海的基地由於全是私人土地，不需要踐行原基法21條的原民諮商同意程序。

業者表示，過去曾經與當地卑南鄉公所確認，此案的「關係部落」就只有莿桐部落，因此多年來只經營與莿桐部落的關係，並且已取得莿桐部落同意。但莿桐部落的居民林淑玲駁斥，當時的部落會議只是表態「樂見其成」，並非明確同意，且何為關係部落，應該回歸原民會2005年的傳統領域調查，不是只看行政區域的劃分。 延伸閱讀

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新店溪下游人，曾在成大中文與南藝紀錄所練功打怪撿裝備，留下《我們迷獅子》、《我是阿布》兩部紀錄片作品。現為人類觀察員，並每日鍛鍊肌肉與腦內啡，同時為環境資訊電子報專任記者，為大家搭起友誼的橋樑。

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